Donosimo vam prvi dio dnevnike Silvije Mihaljević, majke naše suradnice Anje Mihaljević, osnivačice udruge Mogu sve koja promiče uključenost osoba s invaliditetom u društvo i stvaranje društva jednakih šansi! Anja je danas odrasla žena, a njezina je mama pristala s nama podijeliti svoju priču o podizanju djeteta s invaliditetom
Slatko iščekivanje
Majčinstvo sam uvijek zamišljala kao nešto što će me promijeniti, oplemeniti i dati životu potpuno novi smisao. Onoga trenutka kada sam saznala da sam trudna i da jedan maleni život započinje svoje putovanje u meni, mojoj sreći nije bilo kraja. Iskreno sam se veselila trenutku kada ću u rukama držati svoje dijete. Priča trudnoće tekla je bez ikakvih problema. Redovite kontrole potvrđivale su uredan tijek trudnoće, sve je bilo u savršenom redu, a ja sam se osjećala predivno. Često sam zamišljala trenutak kada ću upoznati svoju djevojčicu. Veselila sam se svemu! Liječnici koji su mi vodili trudnoću ničim nisu dali naslutiti da s bebom nešto nije bilo u redu. Međutim, stvarna situacija nije bila takva. Upravo suprotno, a prvo saznanje da s mojom bebom nešto nije kako bi trebalo biti i da ima zdravstvenih teškoća slijedilo je odmah nakon poroda.
‘S Vašom bebom nešto nije u redu’
Tijekom poroda miješali su mi se osjećaji uzbuđenja, iščekivanja i porođajnih bolova koje sam, prema riječima liječnika, izvrsno podnosila. Bila sam spremna držati novi život u svojim rukama! Nikada neću zaboraviti trenutak kada je moja djevojčica došla na svijet… Odmah nakon poroda atmosfera u rađaonici postala je jako čudna. Prema ponašanju liječnika shvatila sam da nešto nije u redu. Izraz na licima ljudi koji su me okruživali zabrinuo me do te mjere da me počela hvatati lagana panika. Nekoliko specijalizanata koji su pratili porod imali su pune oči suza koje su se u sljedećim trenucima pretvorile u bujicu na njihovima licima. Nisu mogli suspregnuti osjećaje i tugu. Ništa mi nije bilo jasno. Shvatila sam da se nešto loše događa, ali nitko nije ništa govorio. Na moj nestrpljivi upit što se događa, samo su mi pokazali moju Anju. Prve riječi liječnika bile su: “Porod je prošao u redu, ali beba nije dobro. Trenutno Vam ne možemo puno toga reći i više ćemo znati nakon što napravimo detaljniji pregled.“ U meni su se miješali osjećaji straha, uzbuđenja, tuge, boli, bespomoćnosti i neizvjesnosti. Međutim, moj karakter nije mi dopuštao očajavanje. Bila sam optimistična i nisam htjela unaprijed donositi zaključke i zamarati se crnim mislima. Uslijedili su sati iščekivanja što će liječnici utvrditi nakon prvih pregleda bebe. Vrlo brzo nakon ovih događanja cijeli tim liječnika došao mi je objasniti što su utvrdili i koju su dijagnozu postavili. Potvrdili su kako Anja ima vidljive deformacije lijeve noge i stopala, na desnoj ruci nedostajala su joj dva prsta, a na lijevoj ruci jedan. Anju su odmah nakon poroda stavili u inkubator jer je težila samo 2 kilograma. A za mene-dva kilograma čiste ljubavi!
Nakon svih događanja i dijagnoza u meni su se počeli izmjenjivati različiti osjećaji… Postavljala sam si pitanja – “Zašto baš meni, kako se to moglo dogoditi, jesam li što krivo uradila?”… Nisam mogla suspregnuti osjećaje i suze su tekle niz moje lice sljedećih nekoliko sati. Moja osobnost nije mi dopuštala predaju i samosažaljenje. Sabrala sam svoje misli i osjećaje i odmah počela razmišljati o daljnjim planovima u svrhu dobrobiti svoje Anje, svog malog čuda. Punih mjesec dana provele smo u bolnici, a nakon toga dvije lavice uputile su se svom domu. Prilikom izlaska iz Petrove bolnice dobili smo liječničke upute kako prvenstveno trebamo potražiti mišljenje i pomoć specijalista ortopeda.
Ratno doba
Već drugi dan po izlasku iz bolnice prijateljica Buba uspjela nam je privatno dogovoriti pregled kod liječnika, inače njenog kućnog prijatelja, koji je radio u bolnici na Šalati. Anji je potvrđena već spomenuta dijagnoza, osim što je liječnik potvrdio i da je rođena bez lisne kosti s deformacijom stopala koje je imalo samo tri prsta. Osim potvrđenih problema, sve ostalo je bilo u redu u zdravstvenom pogledu. Sljedeće pitanje koje sam si postavila bilo je. “Što i kako dalje?”… Liječnici nisu mogli donositi dugoročne prognoze jer je Anja bila stara tek mjesec dana. Od tog trenutka pa naredne tri godine krenule su naše posjete bolnici na Šalati jednom mjesečno, a Anjino zdravstveno stanje pratio je dr. Šime Šakić. Bilo je to vrijeme kada je u Hrvatskoj trajao nesretni Domovinski rat, putovanja u Zagreb bila su moguća samo obilaznim putevima, a s malim djetetom u rukama situacija nije bila nimalo ugodna i sigurna.
Anja je izrasla u veselu i zaigranu jednogodišnjakinju. Sve ju je zanimalo i poput sve ostale djece istraživala je svoju okolinu s neizmjernim žarom i znatiželjnošću. Kada su uslijedili prvi koraci, Anja je dobila svoje ortopedske cipele u kojima je zakoračila svojim veselim nožicama. Nisu me morile slatke brige poput ostalih majki – koji model cipelica kupiti svom djetetu jer Anja nije imala izbora. Naime, ortopedske cipele imale su samo jedan model. Nisu nas brinuli modni nedostatci nego smo koračale ponosno i sretno u izazove i situacije koje nam je nosio svaki dan. Bila bih neiskrena kada bi rekla da mi nije bilo preteško, noći su bile moj dio dana kada sam mogla u tišini proživljavati svoje strahove. Dani su bili rezervirani za jedno prekrasno malo biće koje se rodilo upravo takvo kakvo je trebalo! I to mi je bila misao vodilja. Nikada nam život ne podari ništa s čim se ne možemo nositi. I to mi je bila potvrda da sam snažna, uporna i ne bojim se ovakvih ‘malih’ izazova. Nije bilo vremena za očajavanje i samosažaljenje. Baš naprotiv! Anja je bila izrazito živahno, radoznalo, aktivno i pametno dijete! Njeni fizički problemi otvorili su ‘slobodno mjesto’ njenom karakteru i inteligenciji. Skupila sam sve najbolje u sebi i hrabro krenula naprijed. Ponekad je borba s vjetrenjačama prevagnula, ali ništa me nije pokolebalo. Našoj borbi nisu pogodovale ni Anjina stanja čestih ‘dječjih’ bolesti tako da smo i u tim situacijama bile prisiljene posjećivati pedijatre češće nego ostala djeca.
‘Mama, prerasla sam cipelice’
Kako je Anja rasla tako joj je noga postala kraća i ortopedske cipele više nisu bile dovoljne za mogućnost normalnog hoda. Liječnici su predložili i prvu operaciju kojom bi se noga postepeno produživala i ujedno izjednačila sa zdravom nogom. Naravno da sam pristala na operaciju, jer druge opcije nije bilo. I opet situacija nije bila tako idealna jer je stopalo bolesne noge bilo kraće i imalo je samo tri prsta. Vodila me misao – ići ćemo korak po korak. Niti u jednom trenutku liječnici nisu predlagali amputaciju kao jednu od opcija. Medicina prije 24 godine ne može se uspoređivati s današnjim napretkom, ali liječnici su davali sve od sebe kako bi Anji život bio što kvalitetniji.
Slijedio je period dugotrajnih boravaka u zagrebačkoj bolnici koja nam je postala drugi dom. Nije bilo osobe na odjelu koja nas nije poznavala. Pet godina i devet mjeseci uzastopnih i čestih posjeta i boravaka između nas dvije je stvorilo neraskidivu vezu vječnih optimista i boraca. Bolnički dani bili su prepuni svega – od suza i smijeha, umora i veselja… raspon osjećanja i raspoloženja bio je bezgraničan! Nije bilo lako gledati dječicu koja su imala puno manje zdravstvene tegobe uspoređujući ih s Anjinim. Ali, duboko u sebi prikupila sam svu snagu i izdržljivost, volju i motivaciju, bezgraničnu ljubav i upornost. A kako i ne bi?! Samo jedan pogled na Anjine živahne oči punih volje za životom bio mi je putokaz kojim putem krenuti. Bio je to put života i radosti. I malih koraka ka velikim. Uslijedile su brojne operacije i dugotrajni boravci u bolnici. Komplikacije koje su se događale uslijed brzog rasta djeteta zahtijevale su puno liječničkog angažmana i inervencija. Slijedilo je postavljanje fiksatora na nogu koji je sezao od bedra do stopala. Anja je proživljavala agoniju bolova. Fiksator je nosila punih devet mjeseci, a nakon njegovog skidanja počinju drugi problemi – noga mora u longetu ili ortozu jer mišići potpuno atrofiraju za vrijeme nošenja fiksatora.
Naša svakodnevica sastojala se od redovitih vježbi, posjeta patronažne sestre koja je morala nadzirati higijenu oko fiksatora i velikog napora kako bi se situacija razvijala po planu. Osim redovitih vježbi u bolnici u obliku fizioterapije, Anji je dolazila teta Ana koja je tri puta tjedno vježbala s njom kod kuće. Sve to iziskivalo je dosta novčanih sredstava pa sam bila primorana, bez obzira što je Anji bila potrebna pomoć 24 sata dnevno, početi raditi skraćeno radno vrijeme. Odvajanje od Anje teško sam proživljavala jer je zahtijevala konstantnu njegu i puno toga nije mogla obaviti sama. Kretala se pomoću štaka koje su, za tako malo biće, bile veliki teret. Uz sve poteškoće, a bilo ih je na svakom našem koraku, uspjele smo ići naprijed dan po dan, korak po korak. Velika podrška bili su nam i liječnici u Požegi koji su bili susretljivi, ljubazni, stručni i puni razumijevanja. Anja je rasla pa je tako došlo i vrijeme polaska u prvi razred osnovne škole. Moj mali-veliki borac po prvi put zakoračit će u novo razdoblje svog života.
Komentari