Projekt 'Dravet sindrom 2016' uključuje predstavu 'Hura. Nosferatu' (pruža uvid u svakodnevicu nošenja s teškom dijagnozom), snimanja dokumentarnog filma, okruglih stolova za zdravstvene i stručne djelatnike, a sve s ciljem upoznavanja javnosti s ovom bolešću i stvaranjem uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma
Dravet sindrom, poznat kao teška mioklona epilepsija od djetinjstva (SMEI), rijetka je i iznimno teška epilepsija koja počinje u ranom djetinjstvu. Početni napadi u obliku generaliziranih toničko kloničkih napadaja javljaju se u prvoj godini najčešče vezani uz visoku temperaturu (složene febrilne konvulzije), dok se u drugoj godini života pojavljuju i druge vrste napada. Razvoj djeteta je uredan, no nakon druge godine života kada napadi postaju učestaliji i ustrajniji, javlja se i psihomotorna retardacija i drugi neurološki deficiti. Pojedinci s Dravet sindromom imaju veću učestalost SUDEP (iznenadna neobjašnjiva smrt kod epilepsije). Uz epileptične napadaje kod oboljelih se javlja autizam, poremaćaji u ponašanju, hranjenju, zastoju u rastu, poremećaji koordinacije i termoregulacije, poremećaji spavanja, ortopedski problemi, problemi senzorne integracije, intelektualne poteškoće.. Dravet sindrom otporan je na lijekove.
Zbog svega navedenog, pacijentima s Dravet sindromom potrebna je konstantna njega i nadzor u svakom trenutku, 24 sata dnevno, čitav život. Oni ne prerastu ovo stanje, a to utječe na svaki aspekt njihovog svakodnevnog života. Stalna njega i nadzor djeteta/osobe sa tako visoko specijaliziranim potrebama, emocionalno je i fizički iscrpljujuće, kako za dijete/osobu tako i za sve članove obitelji, koji zbog ozbiljnosti bolesti svakodnevno osjećaju strah od gubitka djeteta.
Kako je Dravet sindrom rijetka bolest, a zbog nedostatka znanja o Dravet sindromu u javnosti i među stručnim djelatnicima, roditelji su odlučili uzeti u svoje ruke podizanje svijesti i edukaciju o Dravet sindromu kroz multimedijalni projekt ‘Dravet sindrom 2016’. Dio tog projekta je predstava o ovom sindromu – ‘Hura, Nosferatu’, koja će premijerno biti održana u listopadu na Sceni Vidra. Redateljica predstave je Dubravka Crnojević – Carić (glumica, redateljica, teatrologinja, doktorica znanosti). Predstava je nastala prema predlošku drame slovenskog pisca Andreja E.Skubica ‘Hura. Nosferatu’ (prijevod sa slovenskog na hrvatski: Anita Peti -Stantić).
Glavna ideja multimedijalnog projekta ‘Dravet sindrom 2016’ jest podignuti svijest o Dravet sindromu u svakom gradu u Republici Hrvatskoj u kojemu živi dijete oboljelo od Dravet sindroma.
Multimedijalni projekt se osim od kazališne predstave, sastoji i od snimanja dokumentarnog filma, okruglih stolova za zdravstvene i stručne djelatnike koji se u svom radu susreću s oboljelima od Dravet sindroma i tiskanja publikacije o Dravet sindromu.
O UDRUZI
Udruga Dravet sindrom Hrvatska osnovana je na poticaj Dravet sindrom europske federacije i svjetske organizacije Dravet sindroma. Stvorena je s ciljem stvaranja uvjeta za što kvalitetniji život osoba koje boluju od Dravet sindroma.
Komentari